潰瘍性大腸炎(UC)と毎日の食事

2018年9月に潰瘍性大腸炎と診断された自分の備忘録。何が食べれて、何がダメなのか。免疫を高める方法を探り、完治させたい。

病院生活

前回までは病院の印象について
記載していたが、これからは治療などに
ついて書いていこうと思う。

9月17日に入院して、1週間後に
大腸カメラと胃カメラをすることになった。
それまでの1週間は絶食となり、水分は取って良いことになっている。
絶食となるので、栄養補給の点滴は24時間。
絶食になったわけで、多少トイレに行く回数は
減ってきたが、水しか飲んでないのに
出るものは出るんだなぁ。
熱は39℃には達しなくなったが、38℃台を行ったり来たりしている。
基本は解熱剤を飲んでトイレに行く、寝る(寝れない)を繰り返す毎日。

1週間が経ち、大腸カメラと胃カメラを行った。
この病院では全身麻酔をして、大腸カメラを行う。
麻酔いれますねと言われて、返事をした後
眠りに入り、気が付けば病室のベッドにいた。
まだすこし意識ははっきりしてないが、
先生に呼ばれ、検査の結果を聞かされた。
大腸カメラで、自分の現状の大腸と正常の大腸を
見比べたり、いろいろ説明を受けた。
はっきり、すごい荒れている。
分かりやすく言えば、口内炎のように白くなる
ときがあるだろう。
その白い状態があちらこちらにあるような感じ。
そして出血も見られる。
基本大腸はつるつるテカテカしているようだが
自分のはつるつるもないし、テカテカなど
という表現には程遠い状態。
大腸から組織を取り、詳しい検査をするようで
後日その結果もわかるらしい。

現段階では「潰瘍性大腸炎」が濃厚。

潰瘍性大腸炎
話を聞いていた両親と妻、そして自分も
初めて聞いた病名だった。

上記で書いたような説明を受け、最悪の場合は
大腸を全摘出しなければならない病気だ。
そうなった場合、人口肛門になるだろう。
さすがにそれは勘弁願いたい。
人は何でも最悪を聞いた場合、最悪の状況の方を
考えてしまうことが多いだろう。

そこで自分も最悪の方を考えていた。
そぅ、人口肛門のことではなく、
好きなものを食べられなくなる最悪を……。

病院の印象……パート2

前回の続きから。

施設については、前回書いたくらいかな。

あ、まだあったな。
日中うるさすぎて耳栓とアイマスクがないと
自分は寝れなかった。
何がうるさいかって、看護師さん達が
引いてくる台車の音が非常にうるさい。
ナースステーションから自分のいる部屋の方には、
すこし坂になっているところがあり、
そこの床は滑り止め仕様になっていたため、
そこを通るたびにガシャガシャブブブとすごい音が
していた。

何故そこだけ坂にしたのだろう。

施設については、こんな感じか。


次に気になったのは、患者のマナー。

そこの病院の患者はお年寄りが多くいた。
大抵そうなのかもしれないが。

お年寄りの方のマナーはある程度見逃せるが、
中年の人たちは自分勝手な人やマナーが悪い奴等が
目立っている。

トイレについてだが、2人ほどの中年の男性は
便座を上げず、そのまま小便をする人たち。
これの何が悪いかと言うと、便座に小便が
飛び散ること。
次に入る人は、その飛び散った他人の小便をペーパーで拭き取り、消毒してから座ることになる。
自分はその状態に4回遭遇している。

あとは異常にトイレにこだわる中年の女性。
自分は1度だけ出会ったが、尿をためる袋がある方のトイレには、絶対入らない中年女性。
もう片方のトイレが開くまで、その場でじだんだを踏み続けている。
自分がお隣のトイレ空いてますよ?
と声をかけたところ、私はそっちのトイレは嫌なの!こっちしか入らないと決めてるの!!
そう言われ、それ以上関わるのはやめた。

あとは何故かトイレの床が濡れていることもしばしば。
トイレの床が濡れるということは、溢す以外に考えれない。
しかもそれを放置していなくなるっていう神経が
どうにもわからない。

最後に手を洗わない老人たちの多さにびっくりした。
中年のおっさん2人は一切手を洗わない。
大便をしても洗わない人もいた。

勘弁してくれ。
ここはお前らの自宅じゃないんだよ。
何が付いているのかわからないその手で
そこらの物を触らないでくれ。

モノに触れてないから問題ないと言う人も
いるかもしれないが、そういう問題じゃない。

最後に看護師さん。
自分の部屋にA4用紙に大きく、「アルコール綿
禁止」と 記載されているんだが
それを見ることも、聞くこともせず、
アルコール綿を使用され、何度か肌荒れを起こされた。
このA4用紙は何のために貼られてるの?
ただの飾りですか?
これは病院自体で徹底されていない証拠。
この様な小さな積み重ねが病院の評価に
影響するのだろう。今なんて口コミで
どんどん広がるからね。

姉が言っていた評判が良くないのは
こういうところなんだろうなぁ。

病院の印象……

9月18~21日

緊急入院して1日が経過した。
状態としては、高熱、腹痛、激しい下痢。
この3つが主に辛い。

まずは胃カメラと大腸カメラで
詳しく調べることになった。
その為に下痢を抑えるために医者の許可が
出るまで絶食となった。
元々絶食してたようなものだから、なんともない。
水分は取って構わないらしい。
それと絶食するので、24時間のフル点滴。
担当の先生は以前診てもらった先生。
「若いから、3日で治ってくる」と
言った先生だ。

そういえば、姉があまり良くないって
言ってたことを思い出した。
カメラで検査するまで体調が悪い中
何か自分が不満に思ったことを思い出してみる。

(これはあくまで自分が不満に思ったことであり
個人の感想である。)↓↓

まずは、病院内の設備について。
エレベーターは1つだけで、食事を運ぶのと
人が乗るのが同じエレベーターである。

大きな病院ではないから、そこは問題じゃない。
乗った瞬間、何?この臭い?色々な臭いが
混ざっている。特にきついのが食事の臭いか。

問題は空調管理がちゃんと出来ていないこと。

空調設備が古いのか、エレベーター自体に
臭いが染み付いてしまっているのか。
これははっきり不快にしか思わなかった。
付き添いの母親も変な臭いがして気持ち悪いと
言っていた。

次にトイレ。
自分はトイレに一番近い部屋に入院することになって、トイレによく行く自分にしては助かる。

しかし、目の前のトイレには問題がある。

本来、病院なら外とトイレを分ける仕切りのドアがあると思われる。
「もしかしたらないところもあるかも」

その仕切りがない。すぐそこ便器。
しかもトイレは男女兼用で2つ。
そして1つのトイレには尿を溜めておく袋が
たくさんぶら下がっている。
それのおかげで、アンモニア臭が漂っている。

これらをまとめると
トイレのドアしかないため、患者のリアルサウンドが聞こえる。
トイレが2つしかなく、男女兼用で1つは尿を溜める袋があり、尿を溜める人はそっちしか使えなく、患者によって使えるトイレが決まっているため、実際に制限なく使えるトイレは1つしかない。

遠い方のトイレは仕切りのドアがあり、男性と女性にしっかり別れていて、小と大に2つずつしっかり別れている。

この差はなんなんだろうか。
次回に続く。

緊急入院

9月17日

病状は全く改善される気配がない。
朝起きてまずは挨拶変わりにトイレにダッシュ
熱を測ればあらピッタリ40℃(゚ω゚;)
具合も悪いし、フラフラするし。
もう無理。
病状はただの大腸炎ではないと思う。
消化器内科に事情を話し、緊急入院することに。
17日は三連休の最終日で、検査などはできない。
車で運んでもらい、病院について血液検査と
2時間の点滴をしてもらい、入院の手続き。
入院した時の体重59㎏
普段の体重は63㎏ほど。4㎏ほど痩せていた。
入院できたことには安心したが……
姉からその病院って前から良くないとの情報が。

病院のことは次回にでも書いていこう。

様子がおかしい……パート3

9月16日

昨日に引き続き調子が悪い。
相変わらず何も食べてない。
日々痩せていってるのが分かる。
お腹も張っている感じはする。
熱も一向に下がる気配はない。
下痢止めのお陰で、多少下痢システムに
不具合を与えることは出来たが
相変わらず絶賛稼働中だ。

一時的に熱が下がったときにお腹に
何か食べ物を入れた。
兄がコンソメスープを作ってくれた。
具材は細かく消化に良いように。

一口食べたときに……う、旨い。
なんだ、この旨さは……
ほぼ絶食して1週間くらい経つのか。
絶食してる時に一番初めに食べるものは
何でも美味しいと良く聞くが、
こんなに旨いコンソメスープを食べたのは
初めてだ。本当にそう感じた。
何も喉を通らなかったのに、
これだけはどんどん胃に入る。

一瞬の幸せ。
自分はこの一瞬の幸せの為に
ここまで耐えてきたのだろう……

否。

病気を治すためだ。
ただ、昨日処方された薬で治るわけもなく、
明日を迎える。

様子がおかしい……パート2

9月15日

腸炎が良くなってくると言われた3日目に突入。
さすが3日で良くなると言われただけはある。
今日は清々しく体調が悪い。

3日で良くなると希望を抱かせ、
現実は体調が悪くなった地獄を見せつけられた。
下痢も既に25回を越えてる。
そもそも下痢システムのおかげて
1日4時間も寝れてない。
単純に1時間に1回はトイレに行くのだから。
解熱剤もなくなったので、
消化器内科に行き、特に変化がないことを告げる。
特に検査することもなく、様子を見ることに。
お腹も張る感じはあるが、血便はないかと問われても、下痢だから血が全く見えない。
拭いた時に血がつくことがあるのは伝えているが
そんな頻繁ではない。

処方された薬

ビオフェルミンR錠(7日分)
ロペラミド塩酸塩(10回分)
ロキソプロフェンナトリウム
水和物錠60mg(20回分)

中身は整腸剤と下痢止めと解熱剤です。
ハッキリ、これで大腸炎が治るとは
到底思えません。

腸炎になった時の治ってくる感覚と
全く違うから。
胃腸と大腸は違うからって言われれば
そうなんだけどさ。

様子がおかしい……パート1

9月14日

腸炎だと診断されて1日目。
薬は13日の昼頃から飲んだから、実質2日目になるのか。
細かいことは気にしない(・ε・)

それで体調はどうなったかと言うと……

何もかわらな~い。
いつも通り、熱は39℃を越えて
食事は喉を通らない。
水だけとりあえず飲む。
食事が出来ないなら、水は2リットルは飲まないと。
と言われたけど、飲めるわけあるか~い!?
頑張って飲んでる水すらも、味覚がおかしくなってるのか、美味しくないし。
相当体調が悪いらしい。
立てばフラフラ、熱のせいか腰が痛くて寝れず、
何も食べたくない、何もしたくない。
横になってることさえ苦痛に感じる。
夜に熱を計るとまさかの40.3℃
手に力が入らない。
手も震えている。
頭も痛い。
呼吸も普通より早く、息苦しい。

あ、これ本当にヤバいやつだ……
と誰もが思うだろう。

唇も乾いてるし、軽い脱水症状を起こしている
可能性があると自分で思った。
無理矢理にスポーツドリンクなどを飲み
水分補給を行った。
途中吐き気がしたが、なんとか吐かずに
解熱剤を飲んで夜中に突入。

相変わらず夜中になったらトイレに駆け込む
下痢システムは常に稼働中。
誰だよ、この下痢システム作ったやつ、
出てこいマジで。

今出せる力全て注いでぶっ壊してやる!

そう言えば、3日で良くなってくるとは一体……

いざ消化器内科へ

9月13日

昨日紹介された消化器内科にいく。
10時ごろに向かったら、いるわいるわ、
老人の群れ。
総合病院だから仕方ない部分もあるが、
消化器内科も席がびっしり。
明らかに具合が悪い人は自分1人なんじゃ
ないかってくらいみんな平然と座っている。
付き添いの人もいるから、そんなもんか。
いつも通り、高熱が出ているので、解熱剤を飲んでいる。
血液検査をしてもらい、先生に診てもらうまでに
トイレに2度通い、CTを行った。
さすが、レントゲンだけで判断するような小さな病院とは違う。
そしてやっと診察して貰った。
時間は12時45分。
受付から2時間以上。

CTの結果から、大腸炎だと判断できます。
大腸全体が通常の2倍以上に腫れている。

2倍以上? 何も食べてないのに胃辺りが
張ってる気がしたのは、大腸が腫れて
圧迫していたからか。

しかし、普通はここまで腫れたら腹痛や熱、
もしかしたら血便なども出ると思うんだけど。

腹痛は便をする時にあったり、あとは解熱剤を
ずっと使ってるので、熱は今は高くはないです。
あと、解熱剤に鎮痛剤も混ざって……

なんかこういう会話どこかでしたなぁ。

大体3日くらいで治まってきますよ。
若いし、大腸以外はCTで見る限り大丈夫そう
だからね。

まじかぁ、初めから消化器内科に来てれば
もっと早く治ってたんじゃないのかぁ。
失敗したなぁと思いながら、病院を後にする。

処方された薬

レボフロキサシン錠500mg

3日分。

あれ、解熱剤は??
あと2日分しかないんだが。
熱も下がるってことか?
一応薬剤師の方に聞いてみる。
異なる病院で処方されている解熱剤は
今回処方された薬と一緒に飲んでも
問題はありませんか。

先生に確認します。

……30分後

問題ないようです。

ありがとうございます。

さぁ、果たして3日後に治って来るのかなぁ。

地獄が始まった。

9月12日

なにも変わらない。
むしろ悪くなってきてる。
熱は39℃を叩き出す。
食べ物は喉を通らない。
飲み物だけ。水とスポーツドリンク。
スポーツドリンクも飲み飽きたのか、
飲みたくもなくなってきた。
唯一食べれたのは果物。
水分が多い果物ならなんとかいけた。
寝ているのも辛い。
ダルさが酷く、解熱剤が効いてこないと
昼間に寝ることさえ出来ない。
寝れても2時間が限度。
何かお腹が張っている感じがする。
胃辺りか、その裏にある腸なのかわからない。

一番初めに行った病院にいく。
もう2番目に行った病院には二度と行かない。
症状を伝えたら、前回来たときよりも
病状が異なるから、前回の血液検査の結果は
参考にならない。
ここでは詳しく検査は出来ないから、
薬と消化器内科の紹介状書いておきます。
明日にでもそちらに行って下さいと。

対応が全く違う。
とても良い病院だと思った。
ちゃんと説明もしてくれたし。
病院で検査出来る範囲をちゃんと把握してる。
まぁ普通は出来てないとおかしいけど。
そう言えば、2番目の病院でレントゲン撮ったけど
なにがどうなってるかなんて説明なかったな。
普通何かあるよね??

処方された薬

ロキソプロフェンナタリウム錠60mg
ビオフェルミンR錠
ファモチジンOD錠20mg

全て7日分。

明日は紹介された病院に行く。
ただ、紹介された病院の評価及び
通ったことがある人の評価は……

ここから地獄が始まる

9月11日

身体のダルさ、脱力感、無気力。
何もしたくない。
仕事もしたくない。(休んでるけど)

熱を測れば38.8℃
解熱剤を飲めばいくらかダルさは無くなるが
食欲がない、食べてもすぐに下痢になり
下痢にいく回数もどんどん増える。
今はまだ15回程度トイレに通うくらい。
これでも十分に多いんだけどね。
15回を越えてくるとお尻がヒリヒリして
出すのも拭くのも辛くなってくる。

食事なんてまともに食べれない。
胃が食事を受け付けない。
比較的美味しいと言われている
メイバランスと言うものを買った。

一口飲んでみる。

こ、これは……もういらない。
自分の口には一切合わない。
初めて飲んだけど、これが流動食ってやつか。
ドロリとした食感、自分には飲めるものじゃない。
これならカロリーメイトを買ってくればよかった。
5種類ほど買ったが全てその場で破棄。
自分は口に合わないと判断したら
もうそれは食べることも飲むこともない。
身体が拒否をする。

とりあえず、夜だけでもなにかと。
クタクタに煮たうどん、これなら食べれた。

しかし……案の定トイレ地獄。

夜中になるにつれて、トイレにいく回数が増える
この下痢システムはなんなんだ?