潰瘍性大腸炎(UC)と毎日の食事

2018年9月に潰瘍性大腸炎と診断された自分の備忘録。何が食べれて、何がダメなのか。免疫を高める方法を探り、完治させたい。

病院生活……パート4

前回はサイトメガロウイルスについて
話したと思うが、今回は病院生活について。

病名もほぼ確定したし、どんな病気かもわかった。
あとは治療に専念したいところだ。


2週間目から、食事を出されるようになった。
食事と言っても豆腐類と味噌汁の組み合わせ。
言わゆる低残渣食ってやつだ。
胃腸に負担をかけない食事のこと。
トイレにいく回数はとても減っていた。
1日7回程度。だいぶ楽になった。

9月25日(火)
昼から豆腐と味噌汁がだされた。
久々のヨーグルトやゼリー以外の食事。
美味しくはないが、食べている感じはする。
食べ終わったあとは、お腹がゴロゴロして
嫌な感じがしていた。

9月26日(水)
3食豆腐類と味噌汁あと点滴。
夜からお腹がすこし痛くなってきた。
トイレにいく回数も10回に増えている。
夜に飲む薬を飲んだ後すぐに気分が悪くなり、
吐いてしまった。
看護師に食事を始めたら調子が悪くなったことを
伝えたが、担当の医師が不在のため、そのまま食事を続行させられた。
こういう病気の場合って、数名医師がチーム組んでいたりするんじゃないの??

9月27日(木)
状況悪化。
トイレに15回いくことに。
熱も久々に38℃を越えて、点滴での解熱。
腹痛が再びやって来た。
完全に食事を行ってから悪くなってきたぞ。
食事はまだ早かったわけだ。
また辛い日々が始まった。

そういえば、転院の話しソーシャルワーカーだがに
話したが、今週辺りに転院できるって聞いたけど
もう木曜日なんだが??

サイトメガロウイルスとは?

前回の続きから。

前回は潰瘍性大腸炎と診断されて、
さらに組織を調べたら、サイトメガロウイルスって
いう、なんともヤバそうなウイルスが見つかった。
しかし、実態としてはありふれたウイルスのようで
健康な人には無害ではあるが、自分のように
体調が悪い人がかかってしまうと、
猛威を振るうらしい。

サイトメガロウイルスについて
すこし詳しく話そう。

サイトメガロウイルス(CMV)は、世界中のどこにでもいるウイルスのようで、成人であれば7割くらいの人が既に感染して抵抗力をもっているようだ。
ただ、危険なのが妊婦さん。
妊婦さんがもし、サイトメガロウイルスにかかってしまうと、胎児に影響を及ぼす恐れがある。
流産・死産、脳や聴力障害など。

◆ウイルスにかかったらどうなるか。
基本的には風邪と同じような症状で、
ほとんどは自然と治ってしまうようだ。

◆どんな人がかかったら問題か。
「免疫力が極端に下がっている人や免疫不全」
と「妊婦」
妊婦さんの場合は上記の方で説明したとおり、
胎児に影響を及ぼす恐れがある。障害として残ってしまうこともあるため、注意が必要。
免疫力が低い人が感染した場合もウイルスが暴れだす。腸や食道などに潰瘍ができたり、肺炎や脳炎といった命にかかわる病気を引き起こすこともある。

そんな感じで自分は体調が悪く、抵抗力が極端に落ちていたのか、サイトメガロウイルスが暴れだしてしまったようで、長い高熱や潰瘍性大腸炎に発展してしまったんだろう。

病院生活……パート3

パート2の続きから 大腸から細胞を取り、詳しく調べたところ 大腸からウイルスが見つかったようだ。

そのウイルスとは……

サイトメガロウイルス

なんだか宇宙から来たヤバそうな名前。

大体の人はこのウイルスを持っているようで

発症せず一生を終えるか、自分のように発症する人がいるらしい。
何故こんなにも少数派に派遣されるのだろうか。
ということで、病名は
サイトメガロウイルス合併症+潰瘍性大腸炎
と今のところなっています。

このウイルスはありふれたウイルスのようで、
正常の方には無害のウイルス。
ただ、妊婦や抵抗力が著しく低下した方には、
危険なウイルスのようです。
特に妊婦の方は非常に危険らしい。
何が危険かって言うのは、サイトメガロウイルスで 検索して見てね。
このウイルスが暴れだしたせいで、大腸炎がひどくなってしまっているらしい。

まずはこのウイルスを倒してから、大腸炎を治す方向に行くだろうとのこと。

先に言うと、この結果が出た時に転院を考えていた。
親が潰瘍性大腸炎を専門に治療する大きな病院があるから、そっちに転院したほうが良いと。
最初は面倒だったが、この環境では治るものも治らない状態だし、早く転院したいと思うようにもなっていた。
この環境とは「病院の印象」で記載したことさ。

今日は疲れたので、これくらいで終わるかな。
次回に続きまーす。

病院生活……パート2

ある病院に入院して1週間が経つ。
正確には5日くらいかな。
病名はまだ未確定だが「潰瘍性大腸炎」だ。
この病気は薬の投与などでは、治らない病気とされている。(国が定めている指定難病97)
現在、この病気になってる人は20万人ほどいるらしい。1億以上いる人の中で20万人か。
宝くじも当たらないのに、何故こういうものに当たるのか。全く嫌になってくるわ(;-ω-)ノ
職場でも病気が理解されない人も多いらしい。
完治は非常に難しく、理解もされにくい、再発する人も多くいる。
食事のバランスも考えて、ストレスを溜めず、適度な運動も行う。
うん、今の職場じゃ無理な話だ。
仕事内容によるが食事しながら 仕事して、ストレスばかり溜まり、終電近くに帰ることもしばしば。
……と、仕事の話はここまでにしよう。

さて、大腸カメラなどを行う1週間の間だが、
まずい栄養ドリンクを飲まされていた。
味は……経口補水液をさらに不味くしたやつ。
レモン風味と書いていたが、全くレモンの風味は
しなかった。むしろそれがさらに気持ち悪くさせている。
初めはなんとか飲んでいたが、徐々に身体が受け付けなくなり、飲むと吐き気がしてきたので
飲まなくなった。
それと一応、朝、昼、晩とゼリーやヨーグルトがだされた。それだけ。
ヨーグルトは牧場の朝を出された。
個人的にこのヨーグルトは好きではない。
3個入りで100円前後でそこらで売られている。
驚くのはこれ1個出された時点で、食事代460円徴収されること。
ゼリーも見たらわかる、箱で大量に買えば1個30円くらいのやつ。
しかも出された味もブルーベリーが多い印象。
患者が好き嫌いするから余ってるんだろう。
1日100円程度の食べ物に460円×3食=1380円
こんなに払っている。
なんだこの値段は……高すぎ。
これなら水を飲んでるほうがマシだ。
自分はこれが全額取られていると思っても見なかった。

話は変わるが、大腸から取った細胞からウイルスが見つかった。
次回はそのウイルスについて書いていこう。

病院生活

前回までは病院の印象について
記載していたが、これからは治療などに
ついて書いていこうと思う。

9月17日に入院して、1週間後に
大腸カメラと胃カメラをすることになった。
それまでの1週間は絶食となり、水分は取って良いことになっている。
絶食となるので、栄養補給の点滴は24時間。
絶食になったわけで、多少トイレに行く回数は
減ってきたが、水しか飲んでないのに
出るものは出るんだなぁ。
熱は39℃には達しなくなったが、38℃台を行ったり来たりしている。
基本は解熱剤を飲んでトイレに行く、寝る(寝れない)を繰り返す毎日。

1週間が経ち、大腸カメラと胃カメラを行った。
この病院では全身麻酔をして、大腸カメラを行う。
麻酔いれますねと言われて、返事をした後
眠りに入り、気が付けば病室のベッドにいた。
まだすこし意識ははっきりしてないが、
先生に呼ばれ、検査の結果を聞かされた。
大腸カメラで、自分の現状の大腸と正常の大腸を
見比べたり、いろいろ説明を受けた。
はっきり、すごい荒れている。
分かりやすく言えば、口内炎のように白くなる
ときがあるだろう。
その白い状態があちらこちらにあるような感じ。
そして出血も見られる。
基本大腸はつるつるテカテカしているようだが
自分のはつるつるもないし、テカテカなど
という表現には程遠い状態。
大腸から組織を取り、詳しい検査をするようで
後日その結果もわかるらしい。

現段階では「潰瘍性大腸炎」が濃厚。

潰瘍性大腸炎
話を聞いていた両親と妻、そして自分も
初めて聞いた病名だった。

上記で書いたような説明を受け、最悪の場合は
大腸を全摘出しなければならない病気だ。
そうなった場合、人口肛門になるだろう。
さすがにそれは勘弁願いたい。
人は何でも最悪を聞いた場合、最悪の状況の方を
考えてしまうことが多いだろう。

そこで自分も最悪の方を考えていた。
そぅ、人口肛門のことではなく、
好きなものを食べられなくなる最悪を……。

病院の印象……パート2

前回の続きから。

施設については、前回書いたくらいかな。

あ、まだあったな。
日中うるさすぎて耳栓とアイマスクがないと
自分は寝れなかった。
何がうるさいかって、看護師さん達が
引いてくる台車の音が非常にうるさい。
ナースステーションから自分のいる部屋の方には、
すこし坂になっているところがあり、
そこの床は滑り止め仕様になっていたため、
そこを通るたびにガシャガシャブブブとすごい音が
していた。

何故そこだけ坂にしたのだろう。

施設については、こんな感じか。


次に気になったのは、患者のマナー。

そこの病院の患者はお年寄りが多くいた。
大抵そうなのかもしれないが。

お年寄りの方のマナーはある程度見逃せるが、
中年の人たちは自分勝手な人やマナーが悪い奴等が
目立っている。

トイレについてだが、2人ほどの中年の男性は
便座を上げず、そのまま小便をする人たち。
これの何が悪いかと言うと、便座に小便が
飛び散ること。
次に入る人は、その飛び散った他人の小便をペーパーで拭き取り、消毒してから座ることになる。
自分はその状態に4回遭遇している。

あとは異常にトイレにこだわる中年の女性。
自分は1度だけ出会ったが、尿をためる袋がある方のトイレには、絶対入らない中年女性。
もう片方のトイレが開くまで、その場でじだんだを踏み続けている。
自分がお隣のトイレ空いてますよ?
と声をかけたところ、私はそっちのトイレは嫌なの!こっちしか入らないと決めてるの!!
そう言われ、それ以上関わるのはやめた。

あとは何故かトイレの床が濡れていることもしばしば。
トイレの床が濡れるということは、溢す以外に考えれない。
しかもそれを放置していなくなるっていう神経が
どうにもわからない。

最後に手を洗わない老人たちの多さにびっくりした。
中年のおっさん2人は一切手を洗わない。
大便をしても洗わない人もいた。

勘弁してくれ。
ここはお前らの自宅じゃないんだよ。
何が付いているのかわからないその手で
そこらの物を触らないでくれ。

モノに触れてないから問題ないと言う人も
いるかもしれないが、そういう問題じゃない。

最後に看護師さん。
自分の部屋にA4用紙に大きく、「アルコール綿
禁止」と 記載されているんだが
それを見ることも、聞くこともせず、
アルコール綿を使用され、何度か肌荒れを起こされた。
このA4用紙は何のために貼られてるの?
ただの飾りですか?
これは病院自体で徹底されていない証拠。
この様な小さな積み重ねが病院の評価に
影響するのだろう。今なんて口コミで
どんどん広がるからね。

姉が言っていた評判が良くないのは
こういうところなんだろうなぁ。

病院の印象……

9月18~21日

緊急入院して1日が経過した。
状態としては、高熱、腹痛、激しい下痢。
この3つが主に辛い。

まずは胃カメラと大腸カメラで
詳しく調べることになった。
その為に下痢を抑えるために医者の許可が
出るまで絶食となった。
元々絶食してたようなものだから、なんともない。
水分は取って構わないらしい。
それと絶食するので、24時間のフル点滴。
担当の先生は以前診てもらった先生。
「若いから、3日で治ってくる」と
言った先生だ。

そういえば、姉があまり良くないって
言ってたことを思い出した。
カメラで検査するまで体調が悪い中
何か自分が不満に思ったことを思い出してみる。

(これはあくまで自分が不満に思ったことであり
個人の感想である。)↓↓

まずは、病院内の設備について。
エレベーターは1つだけで、食事を運ぶのと
人が乗るのが同じエレベーターである。

大きな病院ではないから、そこは問題じゃない。
乗った瞬間、何?この臭い?色々な臭いが
混ざっている。特にきついのが食事の臭いか。

問題は空調管理がちゃんと出来ていないこと。

空調設備が古いのか、エレベーター自体に
臭いが染み付いてしまっているのか。
これははっきり不快にしか思わなかった。
付き添いの母親も変な臭いがして気持ち悪いと
言っていた。

次にトイレ。
自分はトイレに一番近い部屋に入院することになって、トイレによく行く自分にしては助かる。

しかし、目の前のトイレには問題がある。

本来、病院なら外とトイレを分ける仕切りのドアがあると思われる。
「もしかしたらないところもあるかも」

その仕切りがない。すぐそこ便器。
しかもトイレは男女兼用で2つ。
そして1つのトイレには尿を溜めておく袋が
たくさんぶら下がっている。
それのおかげで、アンモニア臭が漂っている。

これらをまとめると
トイレのドアしかないため、患者のリアルサウンドが聞こえる。
トイレが2つしかなく、男女兼用で1つは尿を溜める袋があり、尿を溜める人はそっちしか使えなく、患者によって使えるトイレが決まっているため、実際に制限なく使えるトイレは1つしかない。

遠い方のトイレは仕切りのドアがあり、男性と女性にしっかり別れていて、小と大に2つずつしっかり別れている。

この差はなんなんだろうか。
次回に続く。

緊急入院

9月17日

病状は全く改善される気配がない。
朝起きてまずは挨拶変わりにトイレにダッシュ
熱を測ればあらピッタリ40℃(゚ω゚;)
具合も悪いし、フラフラするし。
もう無理。
病状はただの大腸炎ではないと思う。
消化器内科に事情を話し、緊急入院することに。
17日は三連休の最終日で、検査などはできない。
車で運んでもらい、病院について血液検査と
2時間の点滴をしてもらい、入院の手続き。
入院した時の体重59㎏
普段の体重は63㎏ほど。4㎏ほど痩せていた。
入院できたことには安心したが……
姉からその病院って前から良くないとの情報が。

病院のことは次回にでも書いていこう。

様子がおかしい……パート3

9月16日

昨日に引き続き調子が悪い。
相変わらず何も食べてない。
日々痩せていってるのが分かる。
お腹も張っている感じはする。
熱も一向に下がる気配はない。
下痢止めのお陰で、多少下痢システムに
不具合を与えることは出来たが
相変わらず絶賛稼働中だ。

一時的に熱が下がったときにお腹に
何か食べ物を入れた。
兄がコンソメスープを作ってくれた。
具材は細かく消化に良いように。

一口食べたときに……う、旨い。
なんだ、この旨さは……
ほぼ絶食して1週間くらい経つのか。
絶食してる時に一番初めに食べるものは
何でも美味しいと良く聞くが、
こんなに旨いコンソメスープを食べたのは
初めてだ。本当にそう感じた。
何も喉を通らなかったのに、
これだけはどんどん胃に入る。

一瞬の幸せ。
自分はこの一瞬の幸せの為に
ここまで耐えてきたのだろう……

否。

病気を治すためだ。
ただ、昨日処方された薬で治るわけもなく、
明日を迎える。

様子がおかしい……パート2

9月15日

腸炎が良くなってくると言われた3日目に突入。
さすが3日で良くなると言われただけはある。
今日は清々しく体調が悪い。

3日で良くなると希望を抱かせ、
現実は体調が悪くなった地獄を見せつけられた。
下痢も既に25回を越えてる。
そもそも下痢システムのおかげて
1日4時間も寝れてない。
単純に1時間に1回はトイレに行くのだから。
解熱剤もなくなったので、
消化器内科に行き、特に変化がないことを告げる。
特に検査することもなく、様子を見ることに。
お腹も張る感じはあるが、血便はないかと問われても、下痢だから血が全く見えない。
拭いた時に血がつくことがあるのは伝えているが
そんな頻繁ではない。

処方された薬

ビオフェルミンR錠(7日分)
ロペラミド塩酸塩(10回分)
ロキソプロフェンナトリウム
水和物錠60mg(20回分)

中身は整腸剤と下痢止めと解熱剤です。
ハッキリ、これで大腸炎が治るとは
到底思えません。

腸炎になった時の治ってくる感覚と
全く違うから。
胃腸と大腸は違うからって言われれば
そうなんだけどさ。